Pas 58

Il y a un an on offrait à Mus pour son anniversaire une semaine ensemble à Hourtin, au bord du lac, de l’océan. Tous ensemble. Cette semaine a vraiment été une parenthèse heureuse au milieu du cauchemar qui nous servait de vie... Alors on va garder ces moments là comme derniers souvenirs et on va tenter non pas d'oublier mais de mettre de côté ce qui a suivi. Parce que bouger, aimer, ressentir, courir, vivre à 100 à l'heure, tout à fond, tout le temps, c'était lui. Le reste c'était tout sauf lui. J'arrive pas à dire bon anniversaire mon amour parce qu'il n'y a plus rien de bon dans cette foutue vie sans toi et qu'aujourd'hui plus que n'importe quel autre jour, c'est pas bon, non. Mais en plus d'être mon amour tu es l'extraordinaire papa de nos 4 fantastiques. Et que pour eux c'est aussi le jour le plus triste de l'année ... Alors je voulais trouver un moment chouette à se rappeler. Cet après midi là sur la plage, ça l'était. Ça et tous les autres anniversaires qu'on a toujours fêté ensemble. C'est pas les souvenirs qui nous manquent, c'est juste toi.

Une pensée, et pas qu'une en fait, pour sa maman, ses frères et sœurs, pour qui ce poupon, ce jeune homme, manque tellement. Parce que pour eux Mus c'est aussi lui...

Automne 1 - Déprime 0

Emma partie à Londres pour un voyage scolaire, les gars pas rentrés pour cause de boulot... nous voilà toutes les 2, Nora et moi, pour un week end en tête à tête. Du coups, on a opté pour un programme hyperactif, histoire de ne pas laisser le moindre espace à une hypothétique ambiance de merde.

C'était comme un test, un avant gout de la vie qui nous attend l'an prochain a priori... Moi j'ai l'impression d'être prête. Mon âge, la vie, la lucidité qui va avec. Nono ça la fait flipper. Alors j'avais 2j et la semaine qui suit pour lui prouver que la vie toutes les 2 n'était pas un problème, n'était pas nécessairement triste... Passer de 6 à 2 avec tous les évènements qui entourent ce changement, j'en conviens, c'est brutal. Mais on va y trouver du positif, ou en tout cas tenter de le faire. Parce que la vie c'est ça finalement. Pas tant le résultat que le chemin pour y parvenir... La manière dont on veut bien voir les choses, le verre à moitié plein, la vie quoi... Voilà en gros le message de ces jours ci.

Nora est une enfant jeune fille charmante, pétillante, généreuse et aimante. Douée d'empathie et de nombreuses autres qualités. Mais Nora a été malmenée par la vie, profondément affectée. Son papa lui manque, comme à ses frères et soeurs. Cruellement. Terriblement. Continuellement. Alors sa gaité légendaire est quelquefois cachée derrière un froncement de sourcils, un soupir, ou une pensée qui lui assombrit le regard. Mon boulot de maman, c'est de chercher la motivation et les idées qui vont éclairer ses pensées et sa journée pour lui prouver que, oui, oui, la vie peut être encore belle. Et drôle. Et pleine de surprises.

Alors on s'est enfoncées dans la forêt, avec nos appareils. On a observé, écouté, senti, respiré, partagé. Le lendemain on a remis ça avec les bâtons pour une marche endiablée. Entre les 2 on a été écouter de très belles choses à un concert de jazz. On a passé une bien belle soirée, bien entourées. Le lendemain, on est allées à Limoges voir le grand et mystérieux Amaury. Piscine, resto... et back home. Retour à notre vie, nos contraintes, nos bons moments, nos moins bons. Comme tout le monde. Une parenthèse réussie. Un pas de plus...

9 mois

Aujourd'hui - comme souvent - je n'arrive pas à me concentrer, à avancer, à travailler. Je me dis que mettre des mots sur ce qui me trotte dans la tête m'aidera peut être à y voir plus clair. Peut être même à accepter. Qui sait...? Alors je préfère prévenir, c'est dur, c'est triste, mais c'est ma vie. 9 mois bientôt que mon héros s'en est allé. Hier quoi... L'image est facile j'avoue, mais 9 mois non pas pour sentir grandir un petit être en moi mais pour accepter le vide. Et finalement ce vide qui grandit. Et qui ne donne rien au bout. Je sais qu'il faut que j'arrive à voir du positif. Un processus. Que l'on fabrique une nouvelle version de votre famille. Que nous aussi on construit. Non pas sans lui mais autour. Avec ce qu'il nous a laissé. Allez, bilan de cette gestation...

Le chagrin au poids
Des litres de larmes, des kilo-heures d'insomnies, des tonnes de boule-au-ventre, des avalanches de souvenirs, un chagrin plus profond que tout ce que je pouvais imaginer... et la certitude que ça n'est que le début. Le début de quoi? De cette nouvelle vie sans lui qui n'a de beau que le terme nouveau. Parce qu'en vrai, c'est une survie qui m'attend maintenant. Une vie avec un membre en moins, un déséquilibre permanent. Il manque tout le temps quelque chose, quelqu'un bien sur. Dans les yeux des enfants, dans les bougies des gâteaux d'anniversaire, dans chacun de mes pas sans son regard bienveillant, dans l'assurance qu'il me donnait et que je n'aurai plus, dans les messages qu'il ne laisse plus, dans ses bras qui ne m'entourent plus, dans ces cafés que nous ne prenons plus ensemble, dans ces journées au boulot sans lui, dans les escaliers de l’hôpital que je n'arrive plus à prendre (il ne prenait jamais l'ascenseur et y courait en permanence...), dans sa plaque qu'ils ont enlevé sur sa place de parking... Et je ne parle que de moi là. Car le plus dur, on l'a bien compris, c'est la douleur des enfants. Douleur qu'ils ont la pudeur de garder pour eux la plupart du temps. Mais que je perçois évidemment. Et à laquelle je ne peux absolument rien. Bien sur. Si ce n'est être là, de mon mieux. Faire tourner cette maison. L'entretenir. Entretenir le souvenir. Respecter mes engagements, mes promesses. Fleurir sa tombe. Lui parler. Lui raconter comme ils sont courageux, comme je suis fière d'eux, comme ils grandissent, comme il nous manque. Comme c'est dur de prendre les décisions sans lui. Je le connais assez pour savoir ce qu'il aurait dit, pensé... Mais je ne suis jamais sure. Peur de me tromper, d'être à côté ou en tout cas pas fidèle à ses valeurs. Et puis ses mots qui me reviennent "ne laisse personne te faire douter, jamais"

Les charlatans et leur diagnostic en solde
Pas un jour -c'est sur- mais pas une heure ne passe sans que je pense à lui. C'est trop? Pas assez? Qui peut savoir. Personne. Je pose la question et je n'autorise personne à me répondre en fait. Il faut le savoir. Vaut mieux. Ce que je supporte le moins ce sont les conseils de ceux qui commencent à trouver que je devrais "en parler" à "quelqu'un" et que un jour (un an apres apparemment, 3 ans pour d'autres... qui dit mieux?) j'irai mieux et je passerai à autre chose. Dans leur esprit cela veut certainement dire être à nouveau heureuse. Ah ... Mais qui peut savoir ce que je ressens? Ce qui est normal ou pas?  De quelle normalité parle-t'on? Qui connaissait notre histoire? Notre vie? Nos sentiments? Comme dans toutes les situations de la vie, il y a ceux qui écoutent et avec qui on peut parler de tout et ceux qui ont l'air de connaitre le barème. Parce qu'ils ont perdu leur père, leur frère ou leur ami, ils savent. Insupportable. Insupportable pour moi pour l'instant. J'ai conscience d'être intolérante, rugueuse et contradictoire parfois. Pour l'instant c'est ainsi. Je suis encore dans la colère. Et je le serai peut être toujours... qui sait.

Allo? 
Et puis il y a ceux qui ont disparu de la surface de la terre parce que, ils sont trop mal et ne savent pas quoi dire ni comment se comporter. Il faut les plaindre donc. Probablement. Mais desolée, ça ne me concerne pas. C'est méchant hein? Dur? Peut être. Surement même. Mais laissez moi être égoïste et ne pas me soucier d'eux pour une fois. Pas assez d’énergie pour ce qui est une priorité pour nous alors pour l'absence des autres... comment dire... Même proches, ils ont repris le cours de leur vie et c'est normal. Ils arrivent à le faire sans se soucier de nous ou sans arriver le faire... C'est leur choix. Je ne sais pas ce que nous aurions fait à leur place. Qui peut le savoir... On m'avait prévenue, attends toi à être surprise et à ce que ton entourage change. Prépare toi à être déçue (tu le seras peut être moins si tu t'y attends?) Alors oui tonton, ce n'est que le début et oui, tu avais raison...

Alzheimer mon ami
Aucune règle pour savoir comment cette situation va évoluer et combien de temps ce sera comme ça. Juste un chemin à suivre pour s'en sortir de ce cauchemar qui en fait ne s’arrête pas. Parce que finalement, depuis le jour de l’annonce du diagnostic (21 avril 2017) jusque là, c'est un cauchemar. H24. J'oublie au quotidien à peu prés tout mais ça.... Je revis en permanence les étapes de la maladie, la souffrance, les annonces pourries, celles des médecins, celles à faire aux enfants, le SAMU à la maison, les soins palliatifs, les chimios, les effets secondaires, le diabète, la pompe à insuline, les repas, la morphine, les scanners de contrôle, les oedemes, les douches, les craquages, les trajets, les séries de merde pour s'abrutir juste avant de s’écrouler dans le 1er sommeil, l'impossibilité de lire, de réfléchir, l'interdiction de penser plus loin que la journée, et de nouveau son regard quand je rentrai dans la chambre, les mots qui me venaient pour faire face, affronter, motiver, ou pleurer des fois aussi, les promesses, les angoisses et tout ce qui ne s’écrit pas...

Les vrais savent
Et puis il y a les proches, les amis. Famille ou pas, peu importe, ils sont là. Ils l'ont toujours été. Sans eux je ne sais pas si je m'en serai sortie. En tout cas avec eux on a pu franchir l'insupportable. C’était important pour lui, lui qui se livrait si peu, et aussi bien sur pour moi. Sa grande interrogation jusqu'au bout c’était de savoir si on aurait pu leur apporter la même chose, si on les méritait... Ce que je pourrai dire ici serait en dessous de la vérité et ne vous rendrait pas suffisamment hommage. Vos mots, vos messages, vos coups de fils, votre présence, même aux moments les plus durs, vos bras, vos larmes, tout ce qu'on a partagé, qui ne se raconte pas, qui s'est vécu... Pour tout ça et le reste, merci.

L'autre jour avec Samy, on a échangé sur le coté insupportable de cette phrase qui est trop souvent prononcée "tu verras, avec le temps..." et on a fini par se dire qu'on n'apprend pas à vivre sans (sans lui), ça non, et probablement jamais, n'en deplaise à ceux qui en sont convaincus... mais probablement avec. Avec la douleur, le chagrin, le manque. Nos nouveaux compagnons de route à nous. En ce sens le temps nous apportera peut être quelque chose.